จากข้อเท็จจริงที่ประเทศไทยยังขาดการวิจัยเกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และหากประมาณการตามประชากรไทย พบว่า มีผู้ป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงอยู่ประมาณ 16,750 – 143,380 คน ถ้าเทียบกับสัดส่วนกับอัตราการเกิดในประเทศไทย ประมาณการว่าเด็กเกิดใหม่มีอัตราความเสี่ยงในการเกิดโรคนี้เท่ากับ 1 ใน 1,600 ซึ่งอาจแสดงอาการให้เห็นในวัยเด็ก หรือเมื่อเติบโตต่อไปในชีวิตก็ได้

               ในแต่ละปีจะมีเด็กที่เป็นคนไข้ใหม่เกิดขึ้นประมาณ 1,200 ราย นอกจากนี้ความรู้ความเข้าใจต่อโรคในประเทศไทยยังมีน้อย รวมทั้งการขาดแคลนผู้เชี่ยวชาญ ทางมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง F)E)N)D) Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease จึงมีความประสงค์ที่จะทำแคมเปญเพื่อสร้างความรู้จักและเข้าใจต่อโรคดังกล่าวเป็นวงกว้าง ผ่านกิจกรรม ‘พาน้องไปดูหนัง’ ซึ่งเป็นการเชิญชวนบุคคลอื่นๆ ไปทำความรู้จักโรคดังกล่าวผ่านภาพยนตร์เรื่อง ‘Gleason ชีวิตยังไหว ตราบใดฉันมีเธอ’ และการสัมมนาให้ความรู้ จากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ในวันที่ 17 มิถุนายน 2560 เวลา 13.00–17.00 น. ที่ Bacc หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร 

จุดประสงค์และกิจกรรมของมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

              แพทย์หญิง อรณี แสนมณีชัย กรรมการมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง อาจารย์ประจำภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล และคณะแพทย์ผู้ให้การสนับสนุนมูลนิธิฯ มีจุดประสงค์ที่จะทำให้โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงหมดสิ้นไปจากประเทศไทย ด้วยเหตุที่ปัจจุบันนี้ยังไม่มีทางรักษาโรคนี้ได้ เป้าหมายแรกของมูลนิธิฯ คือ การจัดให้มีการดูแลรักษาและมอบความสะดวกสบายที่จำเป็น ซึ่งสิ่งนี้จะสำเร็จได้ด้วยการจัดให้มีการดูแลรักษาและการปฏิบัติที่จำเป็นต่อคนไข้

              + การหาทุนที่รองรับค่าใช้จ่ายสำหรับเครื่องช่วยเหลือในการเคลื่อนไหว เช่น รถเข็นคนพิการที่ติดมอเตอร์ รองเท้าที่สั่งตัดพิเศษ ฯลฯ

              + การมีส่วนร่วมของผู้ปกครองที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้ และการมีส่วนร่วมของอาสาสมัครในกิจกรรมทางการศึกษา และกิจกรรมในสังคมต่างๆ เช่น การมีส่วนร่วมของเด็กที่โชคดีมีสุขภาพสมบูรณ์ในการ ‘พบปะพูดคุย’ กับน้องที่เป็นโรคนี้ให้มากขึ้น

              + การให้ทุนการศึกษาสำหรับแพทย์ที่มีคุณสมบัติเหมาะสมกับการศึกษาต่อเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

              + จัดตั้งการเรียนการสอนที่ยอมรับในหลักสูตรการสอนผู้เชี่ยวชาญด้านโรคนี้ที่ได้รับการรับรองมาตรฐานเป็นสากล

              + มีส่วนร่วมในการค้นคว้าหาทางรักษาโรคกับทั่วโลก

จุดสนใจหลักของมูลนิธิ F)E)N)D) คือโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงของเด็กในประเทศไทย โรคนี้ขัดขวางการเคลื่อนไหวโดยทำให้การสื่อสารสั่งงานระหว่างสมองไปยังกล้ามเนื้อในร่างกายหยุดชะงัก มูลนิธิฯ มีความตั้งใจที่จะฟื้นฟู ซ่อมแซม ช่วยทำให้กลับคืนสู่สภาพเดิม และช่วยรักษาระบบการสั่งงานให้เกิดความเคลื่อนไหวอย่างมีชีวิตชีวา

             แม้ว่ามูลนิธิ F)E)N)D) จะก่อตั้งมาไม่ถึง 20 ปี ซึ่งเป็นช่วงเวลาสั้นของผู้ป่วยที่อายุน้อยในปัจจุบัน ในอีก 25 ปีข้างหน้า มูลนิธิฯ หวังว่าจะไม่เป็นที่ต้องการ และไม่มีอยู่อีกต่อไป ซึ่งนั่นหมายความว่า เด็กที่เป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจะได้รับการดูแลรักษาอย่างเพียงพอ และสามารถมีชีวิตอยู่ได้อย่างสดใส (www.fendfoundation.com)        

พาน้องไปดูหนัง ‘Gleason’

              ‘Gleason – ชีวิตยังไหว ตราบใดฉันมีเธอ’ ภาพยนตร์สารคดีกำกับฯ โดย เคลย์ ทวีล เป็นเรื่องราวของสตีฟ กลีสัน หนุ่มวัย 34 ปี ที่เป็นนักฟุตบอลดาวรุ่ง สามี และพ่อลูกอ่อน วันหนึ่งชีวิตต้องพลิกเปลี่ยนเมื่อแพทย์วินิจฉัยว่าเขาเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (ALS) และเหลือเวลาในชีวิตอีกเพียง 2-5 ปี แน่นอนว่านี่คือฝันร้าย แต่แทนที่จะปล่อยให้เวลาแสนสั้นนั้นผ่านไปอย่างสิ้นหวัง กลีสันกลับตัดสินใจใช้มันไปกับสิ่งที่สำคัญต่อเขามากที่สุด นั่นคือ “การใช้ชีวิต”

              กลีสันเริ่มต้นถ่ายวิดีโอบันทึกทุกห้วงเวลาที่เหลืออยู่ไว้เป็นของที่ระลึกแก่ลูกชายที่เพิ่งลืมตาดูโลกของเขา พร้อมๆ กับการพยายามยืนหยัดต่อสู้เพื่อสิทธิของผู้ป่วยโรคเดียวกัน โดยมีภรรยาผู้กล้าหาญคอยร่วมเคียงข้าง ผจญช่วงเวลาสุขสันต์และทุกข์โศกด้วยกันอย่างถึงที่สุด (https://www.facebook.com/DocumentaryClubTH)

              อย่าได้แปลกใจ หากว่าช่วงหลายวันที่ผ่านมาคุณได้รับข่าวสารเกี่ยวกับน้องๆ ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงส่งจดหมายชวนคนดังในสังคม ให้ช่วยพาพวกเขาไปดูหนังเรื่องนี้ นี่คือแคมเปญกระตุ้นให้คนในสังคมหันมาสนใจปัญหาในอีกมุมหนึ่ง ซึ่งยังมีน้อยคนที่รู้จัก

              ในวันที่ 17 มิถุนายน 2560 ระหว่างเวลา 13.00-17.00 น. ที่ Bacc หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร นอกจากจะมีกิจกรรมการฉายหนังแล้ว ยังมีการสัมมนาให้ความรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญอีกด้วย

 

Facebook Comments